Leven met sanfilippo

Vrijdag 21 april. De dag voor de start van de meivakantie begint voor ons iets anders. Jayden is dit schooljaar meer dan gemiddeld ziek terwijl hij dat eigenlijk nooit was. Wij konden destijds bij het bericht van kean ook Jayden laten onderzoeken. Dit wilden we toen niet maar omdat hij nu redelijk vaak ziek en niet fit is hebben we contact gezocht met huisarts en Umcg. We overleggen met dokter Lubout over wat de beste stappen voor Jayden kunnen zijn. Zij gaat overleggen met afdeling Genetica. We besluiten dat we de fysieke afspraak eerst omzetten naar een telefonische om zonder Jayden het een en ander te overleggen…. We hebben goed…

September 2020 kregen we helaas bericht dat Kean Sanfilippo heeft. Wij namen eind 2020 contact op met de Gemeente Veendam, omdat Kean in de Toekomst minder gaat functioneren. opnieuw een rollercoaster… vanaf September 2020 leven met alles in een rollercoaster veel accepteren slikken en doorgaan…. kleine voorbeelden we zeggen klein maar voor ons heel confronterend en pijnlijk… in de afgelopen bijna 3 jaar liepen we hier onder andere tegen aan: Accepteren dat je een zoon hebt die niet naar een gewone school kan.. ( daarbij komende acceptatie dat Jayden nooit zijn broertje bij hem op school zal hebben) Accepteren dat mensen afstand nemen omdat wij een kindje met een beperking…

Na ruim 2 jaar gesprekken (en heel veel emoties ) en diverse protocollen is er de afgelopen weken aardig wat beweging bij ons op dit moment word er nog keihard gewerkt om het af te maken maar sinds 27 Maart kwam er groot verkeer en de zorg Unit van kean over ons huis heen. Eerst Kwam Drenth Installatie techniek  om het een en andere vooraf gereed te maken. Gervas Bouw is ook wezen kijken want die mogen een schuifdeur plaatsen in week 14. Toen Kwam REER sloopwerken die kwam onze bijkeuken slopen en grond weghalen. op vrijdag 24 Maart kwam https://firstbasegroundscrews.com/ om palen in de grond te boren dit zorgt…

  21 december ben ik Hinnie Jarig ik heb besloten mijn verjaardag niet te vieren en te gaan zwemmen we komen daar vrienden tegen. Jayden vermaakt zicht met zijn vriendjes Tim en Marijn en we eten daar samen wat en Kean Geniet zo van zwemmen Kean maak je blij met zwemmen! en zo had ik een geweldige verjaardag vrijdag 23 december mag Kean alvast trakteren op school ik heb contact met Hip Bedrukt en hij heeft een super leuke muts voor de kindjes gemaakt, Kean zit momenteel in regenboog blauw hij zit met 5 kindjes in de klas en zie hier het resultaat van zijn traktatie lekker warm! dan is…

3 januari zal deze lieve soms ook ondeugend Lieve Kean  zijn  7e verjaardag mogen vieren helaas kunnen we dit niet meer groots vieren ( teveel prikkels voor Kean) en daarom doen we het beperkt vieren maar Kean is gek op post ontvangen en open maken.. hoe leuk zou het zijn als hij op 3 januari heel veel post mag krijgen?? zouden jullie hem blij willen maken? Kean Nap Noordenveld 15 9642 GG Veendam  

Er gebeurdt veel de afgelopen maanden. Kean zijn spraak wordt minder hij wordt wat klunziger maar ondanks dat blijft hij vrolijk! Verder leren we steeds meer over de WLZ en PGB. Zoveel nieuwe dingen waar we liever niet van hadden willen weten maar toch zijn we blij dat ze er zijn. Ook hebben we eindelijk na bijna 2 jaar, vorige week een handtekening gezet bij de Gemeente. De unit lijkt echt voortgang te krijgen! Het is ook een lastige situatie waar wij als ouders zoekende in zijn net als alle overige instanties.. De eerste weken school waren wat rumoerig i.v.m. uitval docenten, geen pgber en margedagen. Ook hadden we positief…

6 week vakantie voor de kids zijn die nu alweer voorbij? ligt het aan ons of ging deze vakantie snel? wij vonden het in ieder super snel gaan! de eerste week is Jayden nog op kamp met Scouting en hij heeft een geweldige week gehad! 17 juli doen ik Patries Milan en Karlijn mee aan de kardingeRun  deze zou Jayden meelopen maar kamp viel tegelijk. dus ik besloot mijn nichtje mee te vragen dat wou ze wel super leuke ochtend gehad in de middag gaan Patries Milan ik en Kean nog even afkoelen in ons mooie Borgerswold. heerlijk weer even fijn ook op maandag ga ik met Bianca Tim en…

        we  beginnen bij 20 mei wij mogen een weekje naar Brabant via Stichting Gijsje eigenwijsje we kregen echt een heel mooi huis met echt de juiste aanpassingen voor Kean we zijn die week met ons 4 weg geweest en hebben echt een geweldige gehad! dank je wel! we zijn die week ook een dagje naar Toverland gegaan en een dagje België excuus dat er een tijdje geen blog is geweest  er gebeurd veel heel veel achter de schermen vele gesprekken wat is juist voor Kean Kean  die achteruitgang laat zien, doet toch wel iets met ons en dan alle gesprekken die met vele geweldige mensen natuurlijk…

het was even een tijdje stil…   Er gebeurd helaas heel veel achter de schermen.. wat best veel van ons als gezin vraagt. ons gezin draait om Kean heen en eigenlijk houden we met alles rekening met Kean. het was even stil omdat  Jayden en Kean de afgelopen tijd hebben laten zien dat ze actief zijn maar daardoor helaas ook ineens op de spoed kunnen zitten oops.. Jayden is in maart onderuit gegaan met zijn step bij het nieuwe skatepark ( yes ook ook echt net weer gipsvrij van zijn enkel die hij in eerder dit jaar gebroken had) zijn kaak gescheurd en een aantal hechtingen in zijn kin (…

Terug in de tijd. September 2020 kregen wij te horen dat Kean helaas Sanfilippo heeft. Juli/Augustus 2020 gingen wij nog samen met Fam Bijl op vakantie naar een Camping. Sprookjescamping was het voor dat jaar. Kean was eigenlijk al onrustiger maar achteraf valt alles op zijn plaats. Maar we hebben genoten. Voor 2021 zouden we eigenlijk met fam Bijl naar Camping Kleine Wolf gaan ook in een tent. We kwamen er achter dat dit niet meer wil met Kean. Als Kean in de nacht wakker wordt wil hij soms wel gaan spelen, er zit geen slot op een tent allemaal kleine dingen die na overleg in Amsterdam duidelijk werden dat…