
15 september 2020
Wij brengen Jayden naar school. Opa koos en oma Ria komen ook om 9:00 om samen naar het UMCG te gaan rijden. Daar aan gekomen kom ik Ria tegen en daar klets ik mee tot de dokter ons komt halen.
Wij gaan mee en Kean blijft bij opa en oma en gaat lekker puzzelen. Die doet hij wel vaker en zorgt voor wat afleiding.
Daar krijgen wij te horen dat Kean een stofwisselingsziekte heeft. Dit is het zeer zeldzame Syndroom van Sanfilippo. Op dat moment stond onze wereld even stil. Wij vragen de dokter of hij het aan opa en oma wil uitleggen, want ons lukte dat op dat moment niet.
Kean is 4 en snapt eigenlijk niet waarom iedereen verdrietig is. Wij geven hem zijn i-pad, zodat hij wat filmpjes kan kijken. Tot het tijd is om te gaan prikken. Kean heeft hier helemaal geen zin in. Ik beloof Kean een ballon, maar het prikken wil alsnog niet lukken. Op dat moment vind ik het genoeg en geef ik aan dat het klaar is.
We kiezen een mooie motor ballon uit en gaan naar huis. Onderweg bel ik naar Kean zijn school of hij nog mag langskomen. Gelukkig mocht hij nog even heerlijk spelen, buiten met water en zand en hier maakte Kean modder van.
Wij zijn toen doorgereden naar Opa Boontje om daar ook te vertellen wat wij te horen hebben gekregen.
De wereld staat stil.
‘s Middags zijn wij nog even wezen fietsen met Kean, terwijl Jayden lekker aan het spelen was bij zijn vriendje Marijn.

Eén reactie
Hilda Roossien
Mooi prachtig gezinnetje,ik vind het fijn om jullie te steunen en kan volgen hoe het jullie vergaat.