Juni 2021
En dan is Juni alweer voorbij wat gaat een maand snel. De maand was leuk maar ook pittig.
Kean word op dit moment steeds wat drukker maar ook valt hij wat vaker zomaar om. Af en toe is hij in trance. We hebben inmiddels ook overdag steeds vaker weer een luier bij hem aan. Hij krijgt elke avond voor het slapen gaan nog steeds 2 mg melatonine.
10 juni hadden we online afspraak staan met de Johan friso school in haren en de westerwinde in Veendam om te bespreken hoe het gaat.
Wijzelf hadden al bedacht dat Kean waarschijnlijk wat vaker naar Haren zou kunnen. Uit de gesprekken is gebleken dat voor na de Zomervakantie eigenlijk 5dagen in de week Haren het beste voor hem zou zijn, dat was voor ons even slikken maar we begrijpen het uiteraard ook Kean heeft gewoon echt veel begeleiding nodig. Dit moesten we even verwerken gelukkig werden we zaterdags verrast door make a wish dus eigenlijk op het juister moment voor ons. Even weg.
16 juni mochten we weer met Kean naar de KNO in mei zijn we daar ook een keer geweest maar toen is het de KNO arts niet gelukt om zijn oren te kijken dus konden we weer naar huis nu waren we samen heen en Kean zal binnenkort weer opnieuw buisjes geplaatst krijgen.
Verder zijn we nu op zoek samen met een aantal hulpverleners naar een plekje waar Kean af en toe even heen zou kunnen zodat wij ook. Even op adem kunnen Komen en zodat Jayden ook even gewoon met een vriendje kan spelen. Maar daar is niet veel keuze voor.
We merken aan Kean dat hij er ook gewoon bij wil horen en dat hij het soms gewoon allemaal niet begrijpt hij wil gewoon spelen met kindjes alleen merken we ook dat niet iedereen met hem wil spelen omdat kean bijzonder is en altijd druk. ( en hier kan hij gewoon echt niks aan doen) en kean trekt nu gewoon best vaak zomaar zijn broek naar beneden en gaat overal staan plassen. (Vandaar dat we maar vaker een luier om doen want dan doet hij dat niet)
Zo stond Kean vorige week bij een BSo gewoon bij het hek te kijken naar spelende kindjes en hij wou gewoon echt niet met me mee. Helaas heb ik hem in een boze bui mee moeten nemen want hè eigenlijk wil hij gewoon spelen.
Maar ondanks dat het voor ons zwaar is blijven we positief en proberen we zoveel mogelijk fijne herinneringen te maken. Want dat is wat we nu nog kunnen doen en dat zullen we ook zeer zeker doen.
