meivakantie

Vrijdag 21 april. De dag voor de start van de meivakantie begint voor ons iets anders. Jayden is dit schooljaar meer dan gemiddeld ziek terwijl hij dat eigenlijk nooit was. Wij konden destijds bij het bericht van kean ook Jayden laten onderzoeken. Dit wilden we toen niet maar omdat hij nu redelijk vaak ziek en niet fit is hebben we contact gezocht met huisarts en Umcg. We overleggen met dokter Lubout over wat de beste stappen voor Jayden kunnen zijn. Zij gaat overleggen met afdeling Genetica. We besluiten dat we de fysieke afspraak eerst omzetten naar een telefonische om zonder Jayden het een en ander te overleggen….

We hebben goed telefonisch contact en na goed overleggen wordt er eigenlijk besloten dat Jayden nog dezelfde dag het beste bloed kan gaan prikken. Dit zodat school er niet teveel onder komt te lijden. In de vakantie hebben we genoeg afleiding om er niet al te veel over na te hoeven denken en dan hopen we dat de uitslag er binnen 2 weken zal zijn. We halen Jayden dus eerder van school en gaan met hem in gesprek en leggen hem alles eerlijk uit… op naar het Umcg!

kijk deze topper eens!

Zaterdag heeft Jayden nog een voetbalwedstrijd en moet ik ben werken bij de bakker.

Op zondag heeft Jayden via de voetbalacademie een Basketbal les. Sommige van zijn groep mogen in Assen voetballen. In de middag zijn vriendjes Tim en Glenn aan het wakeboarden. Jayden doet ook een uurtje mee, terwijl wij met Kean heerlijk even kijken hoe de jongens lol hebben. Gerko vader van Glenn is er ook en heeft de camera mee hij schiet echt mooie foto’s

deze heeft hij met volgende tekst online gezet:

Everyone is beautiful in their own special way …. Kean zingt op zijn manier , in de maneschijn in de maneschijn …. Kean een jongetje met de ziekte van Sanfilippo wat een zeer progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte is . Bij de geboorte zijn er nog geen symptomen, maar vanaf tweejarige leeftijd gaan de mentale functies van kinderen achteruit en krijgen ze gedragsstoornissen … Kean is prachtig op zijn manier en dat is zichzelf, hij weet niet dat hij Sanfilippo heeft en weet niet dat hij niet oud wordt , elk moment is voor zijn broer en ouders een moment om niet te vergeten , en dat zou het altijd moeten zijn, voor elke ouder voor alle kinderen op elk moment … want je weet maar nooit …. in de maneschijn in de maneschijn

en ook deze prachtige foto’s mochten we onder andere ontvangen:

ook Jos en Angelique staan mooi op de foto met Kean

dank je wel.

dan is het maandag:

Kean gaat even naar opa en oma Nap zodat wij onze spullen voor de vakantie kunnen inpakken.  Ook eten we een broodje bij hun voordat we aan onze lange reis naar Roompot Kijkduin zullen beginnen.

(Wat wij niet wisten is dat opa en oma en ome john en Tante Monique iets van plan waren voor Jayden……)

We komen rond 17:00 aan in Kijkduin en de ontvangst gaat super. Later blijkt wel dat we helaas geen oprit hebben voor de rolstoel van Kean.

We gaan naar ons huisje, het ziet er goed uit van buiten. Eenmaal binnen was het huisje niet heel schoon, we zijn eerst aan de schoonmaak gegaan, dit omdat kean op veel dingen reageert. Tijd voor koffie, we pakken kopjes uit de kast en helaas waren ook deze echt heel vies. Na 3x door de vaatwasser besluiten we om de kopjes we te gooien…

We besluiten dit aan te geven bij de receptie en er worden notities gemaakt. ROOMPOT heeft een bedrijf dat de schoonmaak regelt en ze vinden het dan ook fijn dat we dit melden. Het park is echt super netjes en fantastisch. Jayden maakt gelijk vriendjes en is elke dag tot laat aan het voetballen.

Dinsdag;

Jayden lijkt het leuk om een keer te kitesurfen. Hij wil ook een gedeelte meebetalen van zijn verjaardagsgeld en we besluiten te informeren bij Kitesurfspot wanneer hij zou kunnen. Hij kon gelijk die middag en krijgt les van Sil Hoekstra. Echt supergaaf. Bij zijn eerste les lukt het gelijk om een stuk te varen. Wat een ervaring! Dank je wel Sil!! Tommy blijft bij Jayden en ik ga met Kean zwemmen.

Tommy en Jayden gaan nog even vliegeren. Kean heeft zijn lampje altijd rond 19:00 uit dus die breng ik op bed.

Jayden en Sil lekker springen en vliegeren

Woensdag krijgen we visite van Wendy en Tess. We zijn nu vlakbij hun woonplaats dus hoeven nu niet zover te rijden om elkaar te zien. Zo leuk dat ze even kwamen. We zijn even naar het strand geweest en hebben heerlijk bij het strandpaviljoen gezeten met heerlijk cheesecake en nacho’s. Dan gaan ze weer weg en ga ik koken aardappelen, groenten en vlees. Tante Jennifer komt ook langs en eet lekker met ons mee, we hebben een leuke avond.

samen lekker op het strand Kean, Jayden en Tess.

Ook op koningsdag komt Jennifer bij ons en maken we er een leuke dag van. Roompot heeft koningsspelen voor Kean. In de ochtend knutselt hij een mooie kroon.

Kean begrijpt het begrip koningsspelen niet en we geven er zelf een draai aan en gooien met Kean met de bal. Ook gaan we naar de kabelbaan op het park. Jayden is uiteraard weer aan het voetballen.

Al met al weer een geslaagde dag. We eten gebakken aardappelen met roerbakgroenten en kip.

Vrijdag is de enige dag dat we een beetje slecht weer hebben. We relaxen heerlijk in het huisje en gaan zwemmen.

we zien Koos konijn ook en kean heeft hem een high five gegeven.

Op zaterdag is tante Jennifer ook bij ons en maken we er wederom weer een leuke dag van. Kean Heeft tante Jennifer heel vaak een dikke kus gegeven.

vriendjes voor altijd

 

Dan is het zondag, we gaan eerst zwemmen. We genieten en gooien samen met Kim (een andere kindje op het park dat in het zwembad was) een bal heen en weer.

daarna gaan we een lekker broodje eten en besluiten we naar het strand te gaan. Het weer was fantastisch en om15:15 wil Jayden graag terug zijn i.v.m. een voetbaltoernooi die georganiseerd wordt door het park.

We gaan heerlijk schelpjes zoeken en met onze voeten in het water, echt heerlijk. Het park ligt pal aan het strand. We vragen een mevrouw of ze een foto wil maken. Wij zeggen goed gelukt!

dan terug naar het park voor het toernooi we zien geen mensen van het park helaas gelukkig delen de kids  daar zelf en gaan ze voetballen Jayden word een paar keer geduwd  op minder leuk manier en raakt geïrriteerd en besluit te stoppen, zijn team stopt ook want er werden meerdere jongens geduwd ze gaan op ander pleintje verder de jongens die duwde gingen weg en Jayden en de jongens spelen nog heel leuk..

we eten pannenkoeken want AJAX-PSV moet spelen dat kan voor gekeken worden ideaal dan breng ik kean op bed en kan ik alvast beginnen met inpakken en schoonmaken want we moeten op maandag tussen 8-10 het huisje verlaten helaas voor Jayden wint PSV doormiddel van penalty’s voor Ome Henk was dit natuurlijk geweldig Jayden en ome Henk zijn vaak over het voetbal aan de klets 🙂

op maandag moeten wij weer naar huis, REER is dan al bij ons aan de slag en oma Ria is er om de heren te voorzien van koffie.

We komen rond 12:15 thuis en dan wacht daar ook nog eens een verassing voor Jayden ( waar wij ook niks van wisten ) Opa, oma, ome John en tante Monique zijn dus de hele week bij ons thuis bezig geweest op Jayden zijn kamer. Ze hebben de kamer een complete make-over gegeven. Ontzettend mooi. Jayden wist niet wat hij zag. Er zijn geen woorden voor, maar nogmaals dank jullie wel!

ondertussen is REER druk bezig met onze schutting

op dinsdag gaan de heren hier mee verder wij krijgen deze middag nog visite voor Jayden zijn  verjaardag en vriendje Tim blijft bij Jayden slapen, we spelen in de avond 30 seconds Junior

op woensdag gaat Tim weer naar huis en op donderdag doen we ook rustig aan de heren van REER zijn ook nog steeds aanwezig om de boel bij ons weer netjes te maken.

In de avond mag Jayden helpen namens Scouting Veendam met het aangeven van de kransen bij de dodenherdenking, dit deed hij super.

op vrijdag zijn de heren van Reer met de bestrating achter het huis bezig als mijn telefoon gaat, Afdeling Genetica van het Umcg belt voor de uitslag ter controle vragen ze de geboorte datum van Jayden ik zet de telefoon op de luidspreker en laat Jayden zijn eigen geboorte datum zeggen dit doet hij super. ze heeft goed nieuws Jayden heeft geen Sanfilippo echter is hij wel drager va het Gen (dit is voor  mocht hij kinderen willen later belangrijk ).

We hangen dubbel de vlag uit op Bevrijdingsdag en halen een gebakje

Op zaterdag ben ik werken en gaat Tommy heerlijk op de fiets met de kids naar Pekela.

op zondag gaan we even wandelen naar Borgers Wold eten een ijsje bij de wakeboard baan en sluiten de vakantie af bij de Spelerij.

 

 

en bij ons thuis is het nu een kwestie van puntjes op de i !

 

wij adviseren Roompot Kijkduin zeker aan mooi park huisje kon wat netter wellicht hadden wij net pech maar de locatie is geweldig voor jong en oud iets te doen!

Geniet van de kleine dingen in elke dag zit iets goeds!