positief-negatief

Iemand vroeg laatst: “waarom posten jullie alleen de positieve dingen?” Hier hebben we over nagedacht en besloten 1x keer een aantal voorbeelden te geven waar wij als gezin dagelijks mee te maken hebben. Dit alles ervaren wij zelf niet als negatief. Het is wat het is en we moeten hier het beste van maken. Hoe moeilijk ook.

Kean gaat achteruit. Het is elke keer weer inleveren. Een van de dingen waaraan je echt kan merken dat Kean achteruit gaat, is zijn spraak. Kean zijn namen zijn Thomas, Thijmen, Kean. Wanneer we vragen aan hem hoe hij heet, zegt hij na 20x vragen met moeite Thomas Thijmen. Kean zegt hij bijna niet meer.

Kinderdementie is verschrikkelijk. We vragen ons dagelijks af wat Kean nog weet. We weten het niet. Als we morgen naar een pretpark gaan, zal Kean het overmorgen nog weten? Geen idee. We kunnen het hem niet vragen. We hopen het wel. ‘S avonds nemen we met Jayden altijd de dag even door. We vragen of hij het leuk heeft gehad op school, met wie hij heeft gespeeld, hoe zijn voetbaltraining, ging, of hij lekker heeft gegeten. Wanneer Jayden in bed ligt komen de verhalen los(ook om tijd te rekken natuurlijk). Het is fijn hoe hij dingen verteld. Wat hij allemaal heeft beleefd die dag. Hoe hij over dingen denkt, waar hij verdrietig of blij van wordt. Allemaal hele normale dingen . Echter voor Kean niet.

Sinterklaas komt er weer aan. Tijdens deze allermooiste tijd van het jaar mogen kinderen een verlanglijstje aan de Sint geven en hopen ze dat er een aantal van die dingen op 5 december door de beste man worden bezorgd. Kean kan niet zeggen wat hij van zijn allergrootste helden, Sint en Piet, zou willen krijgen. Sint en Piet ontmoeten is voor hem genoeg. Het had niet uitgemaakt wat hij zou vragen, hij zou het krijgen. Maar spelen doet hij niet met speelgoed helaas. Af en toe met de bal spelen, gewoon lekker door de huiskamer gooien of met zen broer voetballen. Daar wordt hij blij van.

Kean zeurt niet, klaagt niet, huilt bijna niet. Hij doet niet aan tijdrekken voor het slapen gaan. Hij zegt morgens niet dat hij geen zin in school heeft. Kean vraagt niet om een stoere fiets. Kean vraagt niet om snoepjes. Kean vraagt niet of hij met een vriendje mag spelen. Kean vraagt nergens om. Deed hij dat maar. Net als Jayden voetballen, wake boarden of scouting? Of met vriendjes voetballen bij Wildervank? Dat zit er niet in.

Elke minuut, 24 uur per dag moet er iemand bij hem zijn. Wanneer Kean 20 seconden alleen is gebeurt er iets. Dan gooit hij met dingen. Zit geen 5 seconden stil. Rent heen en weer door de kamer en tijdens het rennen trekt hij terloops even de thermostaat van de muur of een vergeten telefoon of afstandsbediening vliegt door de kamer of iemand wordt geslagen. Bekers ranja, water of koffie. Alles wat Kean in zijn handen krijgt gaat door de kamer.

Altijd is er bij Kean onrust. Als het te erg wordt gaan we naar buiten. Lekker wandelen, fietsen en bij de paardjes kijken. Daar wordt Kean rustig van. En het geeft ons ook een beetje ruimte.

Als ouders samen op de bank, genieten van een kop koffie terwijl de kinderen lekker spelen, is er niet bij. Kean heeft een speciale stoel waarin hij vastgemaakt kan worden zodat we heel even onze handen vrij hebben. Op die manier kunnen we even koken, samen eten zonder dat alle borden door de kamer vliegen en kunnen we visite ontvangen. Zo kunnen we nog pagina’s vullen. Het is te veel. Het is zwaar en tuurlijk hebben we ook momenten dat we ons afvragen hoe we dit allemaal moeten volhouden.

Maar nu komt het mooiste.

Kean lacht altijd. We zijn er erg goed in geworden om altijd dingen te bedenken en te gaan doen waar onze kinderen vrolijk van worden. Samen kunnen we het en ondanks dat we al 7 jaar geen enkele nacht hebben gehad waarin we niet 8x wakker zijn geworden doordat Kean onrustig is, barsten we gelukkig van de energie. We hebben geen keus. Positiviteit zal altijd de overhand hebben.

Ondanks alle ellende doet Jayden het ontzettend goed. Bewijst zich elke dag als de allerbeste broer die Kean zich kan wensen. Helpt papa en mama waar het kan. Laat Kean lachen, speelt verstoppertje en kietelt hem onder zijn voeten, leest hem verhaaltjes voor en troost hem wanneer nodig.

Ook al zijn we moe of hebben we geen zin, wanneer Jayden vraagt even met hem te voetballen zullen we geen nee zeggen. Wanneer Jayden vraagt een film met hem te kijken en de tijd is er zullen we geen nee zeggen. We kunnen later geen spijt krijgen van dingen die we niet met onze kinderen hebben gedaan of niet wilden doen.

Tijd. Het belangrijkste en meest waardevolle dat er is. Tijd is niet te koop. We weten niet hoeveel tijd wij als gezin nog met zen vieren door kunnen brengen. We kijken niet naar de toekomst. Wat belangrijk is, is vandaag. Geniet.