23 november kwam ik per toeval een berichtje tegen van RTV Noord over een kaarten actie. In de actieweken  ( 23 november t/m 13 december 2020) kun je een andere Groninger een kaartje sturen per post.  Iemand die je kent of iemand die je helemaal niet kent. Een klein gebaar met grote waarde. Meteen enthousiast heb ik Kean en Henk hiervoor opgegeven, uiteraard heb ik dit niet verteld aan Henk en Tommy/Hinnie. Ik dacht ze zullen vanzelf verrast worden met kaartjes. Niets vermoedend loop ik vrijdag middag 27 november tussen de middag even in het centrum van Veendam om een boodschapje te doen, ineens word ik gebeld door voor mij…

Afgelopen weekend een heerlijk weekend gehad. Zaterdag zijn de kids even bij opa en oma Nap geweest. Tommy en ik zijn even op pad geweest voor de slaapkamer van Jayden. We hebben een kast en een nachtkastje gevonden voor zijn Legerkamer. Het  begin is er voor zijn kamer. We hebben heerlijk patatjes gegeten bij opa en oma. Kean en Jonah hebben mooi samen gespeeld. Opa Koos heeft mij en Kean thuis gebracht en Kean kon zijn oogjes in de auto niet openhouden, hij viel heerlijk bij opa in de auto in slaap.   (gemaakt door Joyce) Zondag hadden wij om 13:30 een afspraak bij Joyce voor een kerstfoto. In de…

Vandaag zou Kean eigenlijk zijn laatste dag hebben op het MKD (Medisch Kinder Dagverblijf ), maar dit is gelukkig verlengd tot 16 december dit omdat er nog gekeken word welk type onderwijs nu eigenlijk op dit moment het beste bij Kean past. Tommy en ik zijn vandaag naar Haren geweest en hebben daar een rondleiding gehad op de mytylschool. ook hebben we papieren voor een ZMLK school bij ons in de buurt, echter het mooiste zou zijn dat we deze 2 wellicht kunnen combineren Kean is op dit moment nog goed en zou nu nog wel naar het ZMLK kunnen echter moeten we niet vergeten dat hij op een gegeven…

Gister zijn we met z’n allen naar Leiden gegaan, naar Tante Jennifer een beste vriendin van mij. Vandaag hebben wij een afspraak in Amsterdam met Professor Wijburg in het AMC/UMC. Jayden blijft bij tante Jennifer om samen iets leuks te doen. In het AMC duurde het wat langer, Kean ontdekt daar een computer waar wij op konden kleuren. Tot wij werden geroepen door de Professor.  Daar mocht Kean ook kleuren er waren kleurpotloden voor hem geregeld. De professor legt hier alles zo goed mogelijk aan ons uit. Over een half jaar mogen wij weer terugkomen. Daarna gaan wij weer terug naar tante Jennifer. Als wij daar weer zijn springt Kean…

Wij brengen Jayden naar school. Opa koos en oma Ria komen ook om 9:00 om samen naar het UMCG te gaan rijden. Daar aan gekomen kom ik Ria tegen en daar klets ik mee tot de dokter ons komt halen. Wij gaan mee en Kean blijft bij opa en oma en gaat lekker puzzelen. Die doet hij wel vaker en zorgt voor wat afleiding. Daar krijgen wij te horen dat Kean een stofwisselingsziekte heeft. Dit is het zeer zeldzame Syndroom van Sanfilippo. Op dat moment stond onze wereld even stil. Wij vragen de dokter of hij het aan opa en oma wil uitleggen, want ons lukte dat op dat moment…