• Uncategorized

    Opkikker dag 9 oktober

    Wij waren opgegeven voor een opkikkerdag en op 9 oktober was het zover. Omdat wij in Veendam wonen mochten we de dag ervoor al slapen bij Centerparcs  de Eemhof. Wij gingen daar op vrijdag heen en hebben die avond nog heerlijk gezwommen in het zwembad en hebben daar  patatjes gegeten. De volgende ochtend was het zover. Eerst mochten we nog heerlijk ontbijten. Om 9:45 mochten we ons melden wij wilden de sleutel nog even inleveren. We werden gelijk enthousiast ontvangen en een rode loper lag klaar voor alle medewerkers en vrijwilligers. Het was een  super ontvangst. Kean mocht kiezen en koos voor een dieren ontvangst. Alle vrijwilligers maakten dierengeluiden, tijgers,…

  • Uncategorized

    September / Oktober

    Het is wat stil bij ons. Er gebeurt veel. We zullen even een kort verslagje doen van de afgelopen 2 maanden. Er zal nog een aparte blog volgen over onze geweldige opkikkerdag en over de slotrit met de Cs-riders. Echt 2 superdagen, daarover later meer.   In September en oktober is Kean elke ma t/m vr naar school in Haren. Op de herfstvakantie na. Hij zit daar echt op zijn plek. Vaak als hij om 14:00 vrij is wordt er nog even gespeeld in de speeltuin. Zo leuk om te zien dat hij daar begrepen word. 11sept gezellig met (opa) Jakob naar de opoe markt in Pekela. Al jaren is…

  • Uncategorized

    Augustus

    Augustus begint voor ons in Leiden. We slapen dat weekend bij (Tante) Jennifer. We zijn opgestaan en hebben rustig aan gedaan. We besluiten even naar de bubbeljungele https://www.bubbeljungle.nl/ te gaan, zodat als we richting huis gaan rijden de kids hun energie kwijt zijn en ze misschien wel gaan slapen in de auto. Ze hebben heerlijk gespeeld en Jayden maakte vriendjes waarmee hij glow in de dark golf heeft gedaan. Ze hebben lekker gespeeld, hier gaan we zeker nog weer heen.   Eigenlijk zouden Papa en Jayden 2 augustus richting Italië gaan met Mark, Wendy, Stijn en Thijs. Echter hoe dichterbij het kwam, hoe meer Tommy begon te twijfelen. Door de…

  • Uncategorized

    Juli

    Juli,   alweer een maand voorbij. Op Ameland hadden we van Make a Wish een bolderkar en een elektrische fiets met bak waarin Kean kon zitten. Dit leek ons ideaal voor thuis en gaan op zoek op marktplaats. We vinden een bolderkar voor een schappelijke prijs. Jayden krijgt vriendje Marijn te spelen en we besluiten de bolderkar te testen, met succes. Achter de schermen zijn we bezig met een aanvraag voor een bakfiets, dit omdat Kean eigenlijk niet zo goed vertrouwd meer is op zijn eigen fiets. Soms valt hij zomaar om of verliest zijn evenwicht. Helaas kent Kean ook niet het principe tussen links en rechts maar gelukkig dat…

  • Uncategorized

    CS-Riders

    Vorig jaar zijn wij met de de kaartjesactie bij expeditie Grunnen zijn geweest. Een dag later kregen we via Messenger een privé berichtje van de CS Riders. De vraag was of ze ook een keer voor Kean mogen rijden.  We gaven daarbij aan dat onze vrienden Henk en Patricia eigenlijk ook heel veel met ons doen en ook wel een steuntje in de rug kunnen gebruiken.  We leggen uit dat Jayden en Kean Milan als hun broertje zien en dat wat zij meemaken niet niks is. We sturen de link van Henk zijn blog ook door https://henkbijl.home.blog/home/.nl en ze geeft aan dat ze dat graag voor 2 gezinnen willen doen.…

  • Uncategorized

    Juni 2021

    En dan is Juni alweer voorbij wat gaat een maand snel. De maand was leuk maar ook pittig. Kean word op dit moment steeds wat drukker maar ook valt hij wat vaker zomaar om. Af en toe is hij in trance. We hebben inmiddels ook overdag steeds vaker weer een luier bij hem aan. Hij krijgt elke avond voor het slapen gaan nog steeds 2 mg melatonine. 10 juni hadden we online afspraak staan met de Johan friso school in haren en de westerwinde in Veendam om te bespreken hoe het gaat. Wijzelf hadden al bedacht dat Kean waarschijnlijk wat vaker naar Haren zou kunnen. Uit de gesprekken is gebleken…

  • Uncategorized

    make a Wish 12-15 juni

    Kean heeft een wens doorgegeven aan Make-a-Wish en Make -A-Wish heeft daarna nog contact gehad met Patricia en Jennifer. Wij weten verder van niks en wachten af  Op vrijdag komt de post met daarin informatie over hoe laat ons eerste vervoer er zal zijn en dat we zonnebrand mee moeten nemen. Eerste vervoer?? Dat betekent dat we nog meer vervoer gaan krijgen? Zaterdag 12 juni. Jayden en Kean worden zenuwachtig en we besluiten buiten nog even te gaan voetballen. Hinnie word geappt : wellicht misschien toch een jas aan en laarzen mee? We pakken nog snel een extra tas in. Dan komen opa Koos en oma Ria eraan en niet…

  • Uncategorized

    Make a Wish

    Begin dit jaar in Januari worden wij gebeld door stichting Make a Wish. Mijn zus Grietje, de tante van de jongens, heeft ons opgegeven voor Make a Wish, superlief . Ons wordt ons verhaal gevraagd en ook wordt gevraagd of we een formulier door de artsen van Kean willen laten invullen. Door Corona mag je op dat moment alleen wensen laten vervullen in Nederland. We mochten ook wachten als we een buitenland wens hebben maar dat hebben we niet gedaan. We sparen zelf voor ons Disney avontuur en mijn werkgever heeft daarvoor ook een pot bij ons op het werk gezet, superlief. Als de administratie op orde is worden we…

  • Uncategorized

    Mei vakantie

    1 mei alweer de 5e maand van 2021 Vandaag mocht ik Hinnie eerst werken tot 13:00 daarna gaan we met Anouk en de kids en Milan gaat met ons mee naar speeltuin Beerta de kids hebben zich super vermaakt, deden verstop tikkertje terwijl kean ging Ping pongen met Papa lekker op de grote springkussen mama deed lekker gek mee en natuurlijk van de Kabelbaan. 2 mei eindelijk gaat de afspraak door. we zouden eigenlijk al een aantal keer eerder heen maar van onze kant kwam er steeds wat tussen. Wij gingen naar Lev en zijn familie Lev heeft ook Sanfilippo. we worden warm ontvangen echt super bedankt voor jullie gastvrijheid.…

  • Uncategorized

    Maart

      28 februari zijn we gezellig wezen fietsen door Borgerswold en namen bij de Borgerswoldhoeve een wafel op een stokje, dat vonden Milan en Kean lekker. Kean zei pannenkoek:-)   2 Maart, was ik Hinnie aan het werk als Tommy bericht dat hij met Jayden naar de dokter moet. Ze waren aan het frisbeeën en Jayden kwam verkeerd terecht, waarbij hij veel pijn aangaf. Kean kon bij onze buurvrouw Mieke terecht. Bij onze huisarts kan tegenwoordig gelijk foto’s gemaakt worden en ja, ze zagen een oud breukje en een nieuwe. Door naar Scheemda dus. Jayden kreeg een gipsspalk.  Een week later zou er loopgips omheen komen. Een week later gaf…