Leven met sanfilippo

6 week vakantie voor de kids zijn die nu alweer voorbij? ligt het aan ons of ging deze vakantie snel? wij vonden het in ieder super snel gaan! de eerste week is Jayden nog op kamp met Scouting en hij heeft een geweldige week gehad! 17 juli doen ik Patries Milan en Karlijn mee aan de kardingeRun  deze zou Jayden meelopen maar kamp viel tegelijk. dus ik besloot mijn nichtje mee te vragen dat wou ze wel super leuke ochtend gehad in de middag gaan Patries Milan ik en Kean nog even afkoelen in ons mooie Borgerswold. heerlijk weer even fijn ook op maandag ga ik met Bianca Tim en…

        we  beginnen bij 20 mei wij mogen een weekje naar Brabant via Stichting Gijsje eigenwijsje we kregen echt een heel mooi huis met echt de juiste aanpassingen voor Kean we zijn die week met ons 4 weg geweest en hebben echt een geweldige gehad! dank je wel! we zijn die week ook een dagje naar Toverland gegaan en een dagje België excuus dat er een tijdje geen blog is geweest  er gebeurd veel heel veel achter de schermen vele gesprekken wat is juist voor Kean Kean  die achteruitgang laat zien, doet toch wel iets met ons en dan alle gesprekken die met vele geweldige mensen natuurlijk…

het was even een tijdje stil…   Er gebeurd helaas heel veel achter de schermen.. wat best veel van ons als gezin vraagt. ons gezin draait om Kean heen en eigenlijk houden we met alles rekening met Kean. het was even stil omdat  Jayden en Kean de afgelopen tijd hebben laten zien dat ze actief zijn maar daardoor helaas ook ineens op de spoed kunnen zitten oops.. Jayden is in maart onderuit gegaan met zijn step bij het nieuwe skatepark ( yes ook ook echt net weer gipsvrij van zijn enkel die hij in eerder dit jaar gebroken had) zijn kaak gescheurd en een aantal hechtingen in zijn kin (…

Terug in de tijd. September 2020 kregen wij te horen dat Kean helaas Sanfilippo heeft. Juli/Augustus 2020 gingen wij nog samen met Fam Bijl op vakantie naar een Camping. Sprookjescamping was het voor dat jaar. Kean was eigenlijk al onrustiger maar achteraf valt alles op zijn plaats. Maar we hebben genoten. Voor 2021 zouden we eigenlijk met fam Bijl naar Camping Kleine Wolf gaan ook in een tent. We kwamen er achter dat dit niet meer wil met Kean. Als Kean in de nacht wakker wordt wil hij soms wel gaan spelen, er zit geen slot op een tent allemaal kleine dingen die na overleg in Amsterdam duidelijk werden dat…

Gister waren wij alweer 15 jaar samen! 15 jaar waar blijft een jaar nog een paar maand en Jayden is 10! de afgelopen 6 jaar leven we in rollercoaster met ups en downs  en vooral een hele zoektocht wat er nog eigenlijk is met Kean. Dit weten we sinds september 2020. Zoals jullie weten zijn wij vorig jaar verrast met een geweldige opkikker dag, echt super Kean heeft het er nog over als we een helikopter zien of een tractor zien rijden. Zo stond er gister ineen een mevrouw bij ons aan de deur, de Kids waren al naar opa en oma wij zouden iets met ons 2 gaan ondernemen.…

Januari begint voor ons natuurlijk super we vieren oud en nieuw met Henk Patricia en Milan. We kletsen en spelen nog een sinterkerst spelletje met Milan Jayden en onze overbuurjongen Nick. Kean hebben we rond 19:30 mee geproost op het nieuwe jaar want bij hem is dan echt de batterij leeg en moet echt gaan slapen.     de volgende avond kunnen we alweer versieren ophangen want Kean word alweer 6 en op 2 en 3 januari vieren we dit klein. echt super hoeveel kaartjes hij heeft mogen krijgen iedereen stuk voor stuk bedankt! Nu als Kean de postbode ziet denkt hij nog steeds dat er post voor hem komt,…

December is voor Kean een best drukke maand. we zijn daarom eigenlijk nu blij dat al feestdagen weer voorbij zijn . voor zijn structuur is dat beter. eerst hebben in November lampion lopen dit heeft hij samen met vriendje Milan gedaan en dat vond hij geweldig, door naar de sinterklaas weken. Voor Kean is het eigenlijk het hele jaar sinterklaas want dat vind hij echt geweldig! Sinterklaas van de Cs Riders kwam ook langs bij Ome Henk en tante Patricia en ook de pieten waren mee. dit deden ze super leuk. Sinterklaas en een paar pieten kwamen op 5 december daarom ook Coronaproof een deurbezoekje bij ons brengen, dit deden…

Lieve allemaal, 3 Januari wordt Kean 6 jaar🥳🥳 Helaas kunnen we het niet vieren op de manier zoals we het wilden. We hopen ergens in 2022 alsnog een feest te kunnen geven. Maar…. Kean vindt het geweldig om post te krijgen😃Daarom deze oproep. Zouden jullie Kean een kaartje willen sturen? Alvast namens Kean, dank je wel. Kean NapNoordenveld 159642ggVeendam staysafe #levenmetsanfilippo #metaboleziekten #feestjettegoed #positiefblijven #positiefdenken #stofwisseling #stoffwisselingziekten

In September krijgen wij en Henk, Patricia en Milan een uitnodiging voor 10 oktober om dan aanwezig te zijn bij de Slotrit van de CS Riders. Helaas kon Familie Bijl niet hierbij aanwezig zijn.  Henk mag deze dag knallen bij de 4 mijl in Groningen en dit deed hij super. Milan had een kinderfeestje van een vriendje dus helaas, maar logisch. Wij kunnen gelukkig wel en gaan graag heen. Eigenlijk hebben we geen idee waar we heen gaan en wat we gaan doen. Als we op locatie zijn komt er een Touringcar. Daar mogen wij in. De trikes en motoren maken zich ook gereed en Jayden mag mee achterop een…

Wij waren opgegeven voor een opkikkerdag en op 9 oktober was het zover. Omdat wij in Veendam wonen mochten we de dag ervoor al slapen bij Centerparcs  de Eemhof. Wij gingen daar op vrijdag heen en hebben die avond nog heerlijk gezwommen in het zwembad en hebben daar  patatjes gegeten. De volgende ochtend was het zover. Eerst mochten we nog heerlijk ontbijten. Om 9:45 mochten we ons melden wij wilden de sleutel nog even inleveren. We werden gelijk enthousiast ontvangen en een rode loper lag klaar voor alle medewerkers en vrijwilligers. Het was een  super ontvangst. Kean mocht kiezen en koos voor een dieren ontvangst. Alle vrijwilligers maakten dierengeluiden, tijgers,…